Cómo hablar de temas difíciles

    Como cuidador, probablemente necesites hablar con las personas a tu cargo sobre decisiones, cambios y períodos de transición en áreas relacionadas con sus capacidades y habilidades, su atención médica, sus finanzas, sus temas legales, su vivienda y su seguridad. Estas conversaciones pueden ser difíciles, pero aquí encontrarás algunos consejos que me han resultado útiles:

    Habla con anticipación y a menudo. Cuanto más hayas conversado y planificado para el futuro, más sencillo te resultarán las cosas a la hora de decidir.

    Sé comprensivo. Tú no estás allí para controlar sus vidas. Incluso cuando estés a cargo de ellos, nunca serás el progenitor; siempre serás su hijo. Si les aclaras que tu único deseo es ayudarlos y apoyarlos, se sentirán menos amenazados. No hagas de esto una competencia por el poder. Conversa con ellos sobre las mejores maneras de ayudarlos a mantener su independencia, aunque ello implique hacer algunos cambios.

    Investiga primero. Observa la situación en la que ellos se encuentran, identifica áreas específicas potencialmente problemáticas y trata estos asuntos con otros miembros de la familia y las personas que integran la red de apoyo de tus padres, para así poder discutir ejemplos específicos. Analiza opciones de apoyo y de cuidados.

    Comienza expresándoles tu amor y preocupación. Aclárales que las razones que motivan tus actos son tu amor y el deseo de ayudarlos a que sean tan independientes como sea posible, por todo el tiempo que resulte posible. Sé sincero; ellos se darán cuenta de inmediato si los estás tratando de engañar. Esfuérzate por comunicarte de una manera cariñosa, clara y honesta.

    Usa el "Yo" en tus expresiones. Fíjate en la reacción de ellos cada vez que comienzas una frase con "tú" o "ustedes". Frases como: "Lo que tú necesitas es….", o "Ustedes tienen que…" los pondrá a la defensiva. En su lugar, intenta con "[Yo] estoy un poco preocupado por…" o "[Yo] quiero ayudarlos…".

    Pregúntales cómo ellos creen que se encuentran. No te atengas exclusivamente a tus propias opiniones; ten en cuenta también las de ellos. Si te dicen que las cosas están bien tal como están, con paciencia hazles saber tus propias preocupaciones.

    Haz preguntas específicas. Si resulta complicado avanzar en la conversación, haz preguntas como las siguientes:

    ¿Alguna vez piensas sobre el futuro y cómo planificar en caso de que necesites más asistencia?

    ¿Te sientes preocupado o cansado por tener que cuidar de la casa y el jardín?

    ¿Te sientes inseguro, aislado o incómodo estando solo?

    ¿Qué es lo que te gustaría hacer un poco más? ¿Qué es lo que te gustaría hacer un poco menos?

    ¿Un poco de ayuda mitigaría tu estrés? ¿En qué necesitarías esa ayuda?

    Acepta sus sentimientos. Cambiar es difícil, y lo desconocido genera un gran temor en cualquiera de nosotros, sin importar la edad. Hazles saber que comprendes cualquier tipo de resistencia, temor o, incluso, enojo que ellos pudieran sentir, y que solo deseas ayudarlos a que el cambio resulte más fácil para ellos. En ocasiones, lo único que necesitan es el reconocimiento de los demás de que el asunto que enfrentan no es sencillo de abordar.

    Involucra en la conversación a las personas adecuadas. Invita a familiares de confianza o, si es necesario, a terceros con un punto de vista objetivo, a participar en la conversación para facilitarla. Si tus padres siempre siguen los consejos de tu hermano, asegúrate de que él se encuentre allí. Si confían en su médico, su asesor financiero o su abogado, concierta una cita con esa persona y acompáñalos.

    Trata un enfoque indirecto. Como una forma más informal de iniciar la conversación, has referencia a un amigo tuyo que ha estado charlando con sus seres queridos acerca de sus planes para el futuro, a algún artículo o libro que hayas leído, o a alguna película o programa de TV que hayas visto. Si un amigo o un familiar fallece, háblales a tus seres queridos de lo que desean para cuando ellos fallezcan. Pregúntales, de manera casual, qué opinan sobre el tema y si tú podrías ayudarlos a planificar al respecto.

    Ofréceles cosas concretas, y también alternativas. Si en especial quieres que las personas a tu cargo hagan alguna concesión en un determinado asunto, debes tener a mano recursos y opciones para presentarles, para que sepan que existen diferentes alternativas. Por ejemplo, si notas que ya no es seguro para ellos que continúen cocinado, proponles otras opciones para la hora de las comidas.

    Plantea varios escenarios y habla con ellos sobre las distintas opciones. Puede resultarles más fácil hablar sobre sus planes y deseos si tú les describes las posibilidades de distintos "¿Qué pasaría si…?" a futuro y les preguntas cómo les gustaría que se manejaran las cosas en cada caso. También es un buen método para hacerlos hablar sobre su situación actual. A modo de ejemplo, podrías decir: "Si algún día tienes un problema de salud que te imposibilite hacer uso de las escaleras, ¿te gustaría que hagamos algunos cambios en la casa para que continúes viviendo en el primer piso o preferirías mudarte?" Otro ejemplo: "Si en el futuro necesitaras más cuidados y tus ahorros comenzaran a agotarse, ¿querrías vender ciertos bienes que posees?"

    Intenta con la empatía y la simpatía. Si se muestran reacios a hablar sobre sus asuntos personales, los cambios que están experimentando o sus temores y preocupaciones, tal vez puedas intentar explicarles tus propios problemas, cambios, miedos y preocupaciones. Sincerarte con ellos quizá aumente su disposición para compartir sus temas contigo. Por cierto, recurrir a una pequeña dosis de culpa no siempre está mal. Confíales tu preocupación de que quizá algún día podrían necesitar de ti y que, por ello, deberías saber qué hacer, llegado el caso. Lo más probable es que no quieran causarte ningún problema.

    ¿Es el momento de dejar de conducir?

    Por supuesto, quieres que las personas a quienes cuidas continúen conduciendo sus vehículos mientras puedan hacerlo de manera segura. Pero para muchas personas llegará el momento en que deban limitar o abandonar la conducción, ya sea en forma temporal o permanente, a causa del deterioro de su estado de salud, de su destreza o de sus aptitudes. Recuerda que lo importante es la seguridad. La conducción segura es un asunto de salud y de destreza, no de edad. Aquí encontrarás mis consejos para abordar el tema:

    Busca señales que te indiquen que ya es tiempo de tener una conversación con tu ser querido sobre la conveniencia de modificar los hábitos de conducción o, directamente, dejar de hacerlo. Verifica cómo conducen. Viaja junto a ellos. Entonces, estarás en condiciones de analizar hechos, hacer observaciones personales y formular comentarios específicos, y no generalizaciones o preocupaciones vagas e indefinidas. Fíjate en la lista preparada por AARP de las diez principales señales de que ha llegado el momento de limitar o abandonar la conducción:

    Episodios frecuentes donde han estado a punto de chocar.

    Tener pequeñas colisiones que se evidencian por las abolladuras y rozaduras en el automóvil y en las cercas, buzones, puertas del garaje y aceras.

    Extraviarse, especialmente en lugares conocidos.

    Tener dificultades para avistar o respetar semáforos, señales de tránsito y marcas en el pavimento.

    Responder más lentamente a situaciones inesperadas, tener inconvenientes para mover el pie desde el pedal del acelerador hasta el pedal del freno o confundir los pedales.

    Juzgar mal los espacios en el tráfico en intersecciones y en las rampas de acceso o salida de las autopistas.

    Experimentar violencia vial o causar que otros conductores hagan sonar la bocina o se quejen.

    Distraerse con facilidad o tener dificultades para concentrarse mientras conduce.

    Tener dificultades para girar el cuerpo para mirar hacia atrás cuando circula en reversa o quiere cambiar de carril.

    Recibir múltiples advertencias o infracciones de tránsito de agentes de policía.

    Conversa con frecuencia sobre la conducción, y hazlo antes de que se produzca una crisis. Esto puedo ayudar a evitar la susceptibilidad de tus seres queridos ante el tema, y te dará la posibilidad de implementar un plan con una base sólida. Es difícil transitar por Estados Unidos si no se cuenta con un automóvil, en especial en los suburbios o en zonas rurales. Aborda el tema utilizando expresiones del tipo: "Así nos manejaremos cuando tú ya no conduzcas…". Para obtener información sobre cómo abordar el tema, considera tomar el seminario gratuito en línea de AARP sobre seguridad vial "We Need to Talk" (Tenemos que hablar), disponible en español en www​.aarp.​org/​tenemosquehablar.

    Elige quién hablará sobre el tema. Decide quién es la persona más adecuada para abordar este tema delicado. En nuestro caso, el médico de papá fue el indicado, en vez de nosotros, luego de analizar sus problemas de visión, de audición y de memoria. Cualquiera es mejor que un agente de policía… y ese sería tu último recurso.

    Si todavía puede conducir sin riesgos, ayúdalo para que lo haga con mayor seguridad.

    Sugiérele que refresque sus habilidades para conducir. Encontrarás muchos cursos y programas en línea de donde elegir, incluido el curso de seguridad para conductores de AARP, disponible en www.​aarpdriversafety.​org.

    Colabora para que se someta a una evaluación, a cargo de un terapeuta ocupacional, que pueda ayudarlo a asegurarse de que el automóvil que posee esté adecuadamente adaptado para él.

    Ayuda a coordinar un plan de mantenimiento del automóvil, para corroborar que el vehículo funcione correctamente.

    Habla con él sobre la conveniencia de modificar sus actividades, para que guarden sintonía con los cambios en la conducción. Por ejemplo, si el conducir de noche es motivo de preocupación, ayúdalo a encontrar actividades diurnas que reemplacen las de la tarde o noche. Ofrécele llevarlo al supermercado cuando vas tú, para compartir los gastos de combustible y ahorrarle un viaje. Pregúntales a sus amigos si pueden pasarlo a buscar cuando salga de noche.

    Ten cuidado con el lenguaje que usas. Trata de abordarlos de la siguiente manera: "Sé que no deseas lastimar a nadie, mucho menos a ti mismo, y sé lo mal que podrías llegar a sentirte si, efectivamente, lastimaras a alguien. Yo te quiero y tampoco deseo que resultes herido. ¿Cómo puedo ayudarte a planificar el cambio de tus hábitos de conducción o a considerar la posibilidad de que dejes de conducir?" Plantear la alternativa de "colgar las llaves" resulta mucho menos agresivo, desconsiderado o amenazante que simplemente decir: "Te quito las llaves".

    Recuerda lo que significa conducir: libertad, aventura, flexibilidad. A veces, mostrarse reacio a dejar de conducir tiene que ver con los cambios que esto conllevará. Sé compasivo y ayuda a tus seres queridos a superar sus temores y preocupaciones. El transporte es un factor clave para asegurar que las personas se mantengan productivas, felices y en contacto con sus familiares y amigos, y con su comunidad. La falta de transporte puede llevar al aislamiento social, lo que puede causar depresión y problemas de salud.

    Preséntale medios de transporte alternativos. Recaba información sobre los medios de transporte público, servicio de choferes, taxis, amistades, familiares, miembros de su comunidad religiosa y vecinos que puedan llevarlo, servicios de transporte para personas de edad avanzada, transporte en camionetas y servicios brindados por voluntarios. Ayuda a las personas a quienes cuidas a elegir la opción que mejor le resulte. Recuérdale que podrá costearse un medio de transporte alternativo, ahora que no gastará en seguro, cuotas, mantenimiento ni combustible para el automóvil.

    Elementos básicos para sobrevivir en el hospital

    A lo largo de los años, he pasado muchos días y noches en hospitales acompañando a mis padres, y ahora sé lo que necesitamos para disminuir nuestro estrés y maximizar su confort y curación. Comparto contigo los veinte elementos imprescindibles, de eficacia comprobada a lo largo del tiempo, que hacen que una hospitalización deje de ser deprimente y se convierta en algo más llevadero. Conservo muchos de estos elementos en un bolso de mano fácil de llevar, para estar preparada en caso de una crisis.

    Dispositivos electrónicos y sus respectivos cargadores: Son los primeros en la lista. La mayoría de los hospitales, incluso en la sala de emergencias, permiten el uso de teléfonos celulares (si logras tener señal) y ofrecen Wi-Fi gratuita. Utilizo mi iPad para tomar notas abundantes sobre todo lo que acontece y elaborar una lista de preguntas; luego envío todo esto por correo electrónico a mi cuenta para tomar notas, y les envío una copia a mis hermanas para mantenerlas informadas. Las publicaciones en Facebook también constituyen un gran apoyo virtual de amigos y familiares que me han ayudado a sobrellevar buena parte del tiempo que pasé en el desolado y estresante ambiente hospitalario. Y mi iPad está cargado con películas, música relajante y melodías favoritas (para mis padres, música de las "Grandes Bandas").

    Meriendas saludables: La cafetería del hospital y las máquinas expendedoras de alimentos suelen ofrecer alimentos poco saludables, los cuales, admitámoslo, a veces son absolutamente necesarios, pero termino sintiéndome peor si los consumo en exceso. Por lo tanto, llevo mis propias nueces, rosetas de maíz, bocaditos de arroz integral y granola.

    Revistas, libros y álbumes fotográficos: Llevo revistas para mamá y para mí, y libros para leerle a papá. Ver fotografías familiares o álbumes de recortes también es una buena forma de pasar el tiempo.

    Artículos para estar abrigados y cómodos: Uso pantalones deportivos y blusas de manga larga. Nada de pantalones vaqueros; la vestimenta holgada es más cómoda cuando debo pasar horas sentada en sillas de hospital o dormir en catres. Llevo chaquetas abrigadas para todos nosotros, porque siempre está horriblemente frío en los hospitales. Nunca me olvido del sombrero de papá (se le enfría la cabeza) ni de las pantuflas y batas para ellos. También llevo mis pantuflas livianas y fáciles de lavar, que tengo para usar en el hospital y en los viajes; puedo estar más relajada en su habitación si uso mis pantuflas. ¿Es una cuestión psicológica? Tal vez. Pero si resulta, hazlo tú también. También llevo mi cepillo para el pelo, y mis horquillas y gomas para hacerme una cola de caballo. Y también una manta o chal colorido para mamá; las habitaciones del hospital son tan sombrías que un poco de color siempre viene bien.

    Humectantes realmente buenos: ¡El ambiente es tan seco en los hospitales! El bálsamo labial no debe faltar. Después del lavado de manos (algo muy frecuente), conviene aplicarse una buena crema para manos bien espesa, que también vendrá muy bien para hacerles a mis padres relajantes masajes de manos y pies.

    Protección nasal: Mantén la nariz humectada para prevenir infecciones, jaquecas y otros malestares causados por la sequedad del ambiente. Los aerosoles salinos son muy eficaces y pueden utilizarse con frecuencia. (Prefiero alguna marca comercial que contenga xilitol; puede prevenir que bacterias presentes en el aire del hospital se adhieran a los conductos nasales). Los ungüentos del tipo Mentholatum o Vicks también ayudan. A veces, estas medidas no son suficientes. Cuando papá comenzó a tener problemas en los senos paranasales durante una hospitalización, un médico me permitió traer un vaporizador. Deshazte de los pañuelos de papel ásperos y rasposos que suministra el hospital; uso infinidad de pañuelos de papel suaves, de buena calidad, traídos de casa.

    Gel antibacteriano para las manos, suavemente perfumado: Estarás higienizándote constantemente las manos para prevenir la propagación de gérmenes, por lo que es fundamental que tengas gel para las manos. El gel disponible en los dosificadores instalados en las paredes de los hospitales a menudo seca tus manos y su aroma es desagradable. A mí me agrada el gel con esencia de lavanda; nos hace sentir especiales.

    Frazadas de abrigo: Llevo conmigo mi afelpada y suave frazada color verde, regalo de mi mejor amiga. Su textura tiene un efecto balsámico, su color es tranquilizador y se siente como si un amigo te estuviera abrazando. A mamá y a papá les encanta abrigarse con las mantas eléctricas de los hospitales; y no me avergüenza pedir que se las cambien con frecuencia.

    Mi propia almohada: Me siento más cómoda con mi propia almohada, cubierta de un buen protector y una suave funda para resguardarla de los gérmenes. El hospital dispone de sus propias almohadas, que distan de ser cómodas. Desafortunadamente, el hospital no permite que mamá y papá utilicen sus propias almohadas.

    Vestimenta para el regreso a casa: Guardo en el bolso ropa limpia que mamá y papá usarán en su regreso triunfal a casa, tras su alta del hospital.

    Una pequeña linterna: Disponiendo de una, puedo leer o encontrar cosas en la habitación, mientras mamá o papá están durmiendo.

    Antifaz: Un antifaz te ayuda a conciliar el sueño, ya sea durante el día o por la noche, con todas esas luces del hospital centelleando y esas puertas abriéndose y cerrándose (lo que, aparentemente, sucede constantemente… ¡¿Cómo es que alguien pueda descansar en un hospital?!).

    Un equipo de música: Contar con un equipo portátil de música es fantástico, o en su lugar, con un teléfono inteligente o un iPad dotados de alguna aplicación que suministre sonidos relajantes de la naturaleza, música o ruido de fondo. Bloquea los pitos y otros sonidos perturbadores generados en el hospital, permitiéndonos dormir más profundamente.

    Aromatizante de ambientes en aerosol: Una amiga le regaló a mamá una hermosa fragancia cuando se fracturó la cadera, y resultó sorprendente constatar cómo un poco de aromaterapia fulmina a esos desagradables olores asociados a los hospitales y nos levanta a todos el ánimo. Asegúrate de que nadie sea alérgico a este producto.

    Ositos de peluche de mamá: Mamá tiene una colección de ositos de peluche, y, en el caso de que se prevea una hospitalización prolongada, le llevo algunos. Le hacen compañía, la reconfortan y la hacen reír. Cualquier objeto familiar traído de casa puede ser útil.

    Reproductor portátil de CD: Si hay que afrontar una internación prolongada, llevo un reproductor de CD y los discos favoritos de mamá y papá. Resulta extremadamente útil cuando ya no tengo suficiente canciones en mi iPad, y, además, las enfermeras también pueden encenderlo en mi ausencia. Sentarse a solas en un cuarto de hospital puede ser muy deprimente; la música puede cambiar el humor, calmar, aliviar, relajar o energizar.

    Flores: Algunos capullos en flor pueden iluminar tanto la habitación como nuestro espíritu. La sala de terapia intensiva y ciertas unidades de los hospitales no siempre permiten flores naturales, pero podrían aceptar flores de seda.

    Fotografías: Llevo conmigo cinta adhesiva, fotografías de bellos paisajes naturales y copias de fotos familiares. Las fijo en las paredes y en los espejos junto con las tarjetas de buenos deseos. Son fáciles de remover cuando tenemos que regresar a casa. Cuando mamá se fracturó la columna y no podía ponerse de pie por sus propios medios, pegué fotos de ella de pie, erguida y firme, como una forma de inspirarla mientras se recuperaba de la cirugía.

    Yoga de bolsillo: Tantas horas pasadas sentada en sillas de hospital me dejan entumecida y dolorida. Siempre tengo encima un pequeño folleto de yoga con simples posturas y técnicas de estiramiento que puedo poner en práctica en espacios confinados; muchas de estas pueden practicarse estando sentado. A veces consigo que mamá y papá también las practiquen conmigo.

    ¡Chocolate!: Este es el elemento más importante para la supervivencia dentro del ambiente hospitalario: cuando se necesita levantar el ánimo de tus seres queridos —o el tuyo—, no hay nada como el chocolate. Personalmente, prefiero el chocolate amargo, y en grandes cantidades. Por supuesto, asegúrate de que esto no entre conflicto con la dieta prescrita a tus seres queridos.

    La música y la prestación de cuidados

    Como musicoterapeuta, he utilizado la música como una herramienta para ayudar a las personas que padecen diversas enfermedades, entre ellas, demencia, enfermedad de Parkinson, derrame cerebral y cáncer. Ahora, la utilizo con frecuencia mientras cuido de mis padres.

    La música no solo puede apaciguar el alma, traer alegría a nuestras vidas y aliviar el estrés. También puede disminuir la presión arterial y propiciar la curación; fomentar la interacción social, la comunicación y la actividad física; aumentar la autoestima y estimular los recuerdos y las emociones. Papá, que padece de enfermedad de Alzheimer, a veces no puede pronunciar la palabra que quiere expresar; sin embargo, puede reproducir las palabras cantando las canciones que ha conocido durante la mayor parte de su vida.

    Los musicoterapeutas son especialistas capacitados y acreditados en el área de la salud. Evalúan las necesidades de sus pacientes y diseñan planes de tratamiento personalizado, utilizando la música como herramienta terapéutica, trabajando en hogares particulares, hospitales o instituciones. Puedes encontrar un musicoterapeuta a través de la American Music Therapy Association (Asociación Estadounidense de Musicoterapia) (www.​musictherapy.​org).

    Como cuidador, puedes consultar con un musicoterapeuta y también puedes incorporar la música en tus actividades diarias. En primer lugar, piensa en las personas de las que cuidas. ¿Necesitan hablar, moverse, comer, interactuar, concentrarse, recordar o relajarse más? ¿Necesitan actividades para mantenerse ocupados y divertirse? ¿Responden bien a la música? De ser así, puedes utilizar la música para abordar esas necesidades.

    A continuación, algunos consejos:

    Identifica la música que les gusta a tus seres queridos: las melodías que escuchaban en su adolescencia o en su juventud les traerán recuerdos, o algún tipo de música en particular, tal como la de las Grandes Bandas, la música clásica, religiosa, country o rock.

    Pon música en un reproductor de CD o crea una lista de temas en un iPod o MP3.

    Crea una banda sonora para el día: música ligera para despertarse, música estimulante para hacer alguna actividad, música de baile o marchas militares para hacer ejercicio y música relajante para la hora de dormir.

    Si las personas que cuidas sufren ansiedad o agitación, procura distraerlas con canciones divertidas o un baile rápido, o intenta con un masaje acompañado de música relajante.

    Mira musicales (una de las pocas cosas que papá aún disfruta de la TV) y busca videos musicales en YouTube.

    Toquen instrumentos musicales o canten juntos. No te preocupes por cómo suene; ¡lo importante es el proceso, no el producto!

    Considera utilizar música también para ti mismo. Como cuidadores, sentimos mucho estrés y fatiga. Utiliza la música para relajarte, energizarte o mejorar tu estado de ánimo. El método de imágenes guiadas con música me ayuda a dormir mejor durante la noche.

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