He sido cuidadora durante toda mi vida adulta.

    Primero, ayudé a cuidar a mis abuelos y más tarde, a mi madre, hace ya veinte años, cuando sufrió un derrame cerebral a los 63 años, lo que me obligó a hacer frecuentes viajes entre Washington, D.C. y Arizona. Sin embargo, cuando mi padre comenzó a manifestar los primeros síntomas de Alzheimer en el 2008, esto resultó insuficiente. Por eso, modifiqué mi actividad laboral, optando por empleos que me permitieran trabajar a distancia, y comencé a hacerlo desde Arizona una o dos semanas al mes.

    Cuando papá dejó de conducir, y mis padres, junto con su perro de asistencia, Jackson, se mudaron a una comunidad residencial para adultos mayores, requirieron un mayor grado de cuidados. Fue entonces que revertí mi rutina y me instalé en Arizona. Me mudé a la casa que ellos habían dejado, seguí trabajando desde allí y comencé a viajar a Washington, D.C. cerca de una semana al mes. Es ahí donde se encuentra gran parte de mi trabajo, y donde está mi novio y la mayoría de mis amigos. Sin embargo, las necesidades de mis progenitores fueron aumentando, y llegó un momento en el que ya no pudieron seguir costeando los cuidados que recibían en la comunidad residencial, por lo que se mudaron nuevamente a la casa, conmigo. Alquilé una oficina en las proximidades y contraté los servicios de un cuidador profesional para brindarles atención en el hogar durante las 24 horas. Para incrementar este apoyo, mi hermana Linda viene desde Ohio para ayudar. Mi hermana mayor, Karen, vive en Maryland y no puede viajar, así que se comunica por teléfono todos los días. Y mi hermana Susie, que vive en Los Ángeles, viaja para ayudar cada vez que puede.

    ¿Cómo manejo mi papel como una cuidadora que, además, trabaja? Siempre he sido una persona organizada, pero he aprendido a ser aún más eficiente. Estoy mejorando mi capacidad de atención, enfocándola completamente en la tarea que estoy desarrollando en un determinado momento, cualquiera que sea, así se trate de ayudar a mamá a peinarse, cantar con papá, escribir un comentario en un blog o dar una entrevista a los medios. Soy afortunada, pues me desempeño en el campo del envejecimiento y de la familia, y trabajo con clientes que entienden completamente lo que conlleva la prestación de cuidados. Tienden a ser sumamente flexibles y comprensivos con todos los malabares que debo hacer y con los inusuales horarios en los que realizo mi trabajo.

    ¿He perdido oportunidades y he tenido que luchar contra los singulares desafíos de trabajar por cuenta propia? Sin lugar a dudas. ¿He tenido que sacrificar parte de mis relaciones, pasatiempos, intereses y salud? Ciertamente. ¿En ocasiones me he sentido frustrada y abrumada? Sí. Pero esto es lo que me sostiene: saber que mis padres son más vulnerables que yo y que estoy haciendo lo correcto. Hice una elección consciente de cuidar de ellos de la misma manera que ellos cuidaron de nuestra familia, por lo que adapté mis objetivos profesionales y laborales. Las personas me preguntan cómo lo hago; yo me pregunto, ¿cómo podría no hacerlo? No lo concebiría de otra manera. Tengo éxito porque quiero tenerlo, y porque creo profundamente en lo que estoy haciendo.

    Esta guía intenta brindarte recomendaciones y recursos prácticos que podrás poner en práctica con facilidad cuando los necesites, ya sea que estés prestando cuidados en forma diaria, planificando para las necesidades futuras o en medio de una situación de crisis. Aquí te informarás de los siguientes temas:

    Cómo equilibrar el trabajo y la prestación de cuidados: Aprenderás a comunicarte con tu empleador, a aprovechar al máximo los beneficios disponibles para los empleados, tales como horarios laborales flexibles y asesoramiento, a mantener tu carrera encaminada y a lograr el equilibrio entre la vida laboral y la vida personal.

    Cómo evaluar tu situación actual: Te ayudaré a obtener una visión general de ti mismo y de las personas a las que cuidas. Obtendrás un claro panorama de cuáles son las necesidades y los recursos, y elaborarás un plan de acción preliminar.

    Cómo cuidar de ti mismo: Quizá comprendas la necesidad de cuidarte para poder estar en condiciones de cuidar de otros, pero disponer del tiempo necesario para hacerlo, es otra historia. Encontrarás recomendaciones e ideas para poder encontrar el tiempo y la energía, tan necesarios para atender tus propios intereses y necesidades.

    Cómo recurrir al trabajo en equipo: Nadie se dedica al cuidado de sus seres queridos en total aislamiento; todos necesitamos de alguien en quien apoyarnos, ¿no? Así lo puedas percibir o no, dispones de un equipo de apoyo, o bien puedes crearlo. Yo te ayudaré a formar tu equipo.

    Cómo organizarte (y mantenerte organizado): La única forma en la que puedo mantenerme cuerda es organizando los distintos aspectos de mi vida: el personal, el laboral y mi función como cuidadora. Aprenderás distintas formas de organizar el papeleo, la información y tu entorno, utilizando elementos muy básicos o de alta tecnología, que te ahorrarán tiempo, dinero y energía.

    Cómo recorrer el laberinto legal: Es mejor abordar esos complicados asuntos legales con anticipación, que esperar a que se desate una crisis. Te ayudo a comprender, en un lenguaje sencillo, los temas básicos, entre los que se incluyen las directivas médicas anticipadas, los poderes notariales para la asistencia médica y la planificación patrimonial.

    Cómo administrar los asuntos de dinero: Desde la preparación de un presupuesto y el pago de facturas hasta las cuentas de bancos y las deudas, aprenderás a identificar cuándo las personas que cuidas necesitan ayuda y cómo adoptar medidas que incrementen el ingreso y disminuyan los gastos.

    Cómo manejar los temas de salud y de atención médica: El 90% del tiempo que dedico a la prestación de cuidados lo empleo en lidiar con asuntos relacionados con la salud y la atención médica. Te ayudo a transitar por las tormentosas aguas que implica ayudar a tus seres queridos a mantenerse saludables y felices (¡con la esperanza de que puedas evitar las visitas al médico!) y te ofrezco consejos sobre cómo manejar situaciones médicas complicadas.

    Cómo abordar las situaciones de vivienda: Tus seres queridos quizá vivan solos o en el hogar de otros familiares, en comunidades residenciales para adultos mayores o viviendas grupales, en establecimientos para la vida independiente o instituciones para la vida asistida, o en residencias geriátricas. Te ayudo a evaluar su situación de alojamiento y a administrar los cuidados, dondequiera que vivan.

    Cómo sobrellevar una crisis: Tarde o temprano, la mayoría de los cuidadores se enfrentan con una emergencia. Las crisis pueden presentarse en forma regular. Encontrarás formas de prepararte que, a largo plazo, deberían disminuir tu estrés. Asimismo, te ayudo a que manejes las situaciones cuando te encuentres inmerso en una catástrofe.

    Cómo sobrellevar la etapa final de la vida: Para la mayoría de nosotros, la prestación de cuidados no es un escenario "de corto plazo, luego del cual todo mejora". Es un recorrido constante cuesta abajo, que a menudo conduce al final de la vida del ser querido. Te brindo información y recursos acerca de cómo apoyar, con sensibilidad, a las personas que quieres, en su recorrido final.

    El proceso de duelo y cómo seguir adelante: En un determinado momento, tu papel como cuidador habrá de cambiar. Comenzará una transición hacia un papel diferente, a raíz de la mudanza de tu ser querido o de la entrada en escena de otro cuidador. O llegará a su fin, con el fallecimiento de tu ser querido. En cualquiera de los casos, podrás experimentar una sensación de pérdida, culpa y una infinidad de otros sentimientos. Te ayudo a afrontar todos estos cambios y a descubrir la forma de pasar a la siguiente fase de tu vida.

    Cómo encontrar ayuda: Además de ayudarte a entrar en contacto con otros cuidadores, te ayudo a sacar provecho de una red de organizaciones locales, estatales y nacionales, establecidas con el propósito de apoyar a los cuidadores. Y te indico cuidadores profesionales y otros servicios que quizá necesites, en caso de que afrontes situaciones personales, financieras o legales complicadas. Esta guía te ayudará a elegir a las personas adecuadas para ayudarte a ti y a tus seres queridos.

    Amy Goyer comenzó su carrera de cuidadora como musicoterapeuta, directora de actividades y administradora de centros de salud para el cuidado diurno de adultos y de residencias geriátricas. Luego, trabajó para el Ohio Department of Aging (Departamento de Servicios para la Vejez de Ohio), en donde estuvo a cargo del seguimiento de programas comunitarios y residenciales, brindó asistencia a ancianos y promovió, en todo el territorio del estado, las iniciativas intergeneracional y de voluntariado enfocadas en la tercera edad. Más tarde, se incorporó a AARP para dirigir su programa intergeneracional y el programa dirigido a las problemáticas que enfrentan los abuelos. Actualmente, se desempeña como consultora en temas relacionados con el envejecimiento y las familias, y es autora especializada en la prestación de cuidados, el hecho de ser abuelos y las relaciones multigeneracionales. Como parte de estas actividades, es la experta de AARP en asuntos del hogar, la familia y la prestación de cuidados, una función que incluye el contacto con los medios de comunicación y audiencias en vivo, y escribir columnas (www.​aarp.​org/​relationships/​experts/​amy_​goyer), así como también en blogs (), y crear vídeos disponibles en línea (http:​//www.​youtube.​com/​playlist?​list=PLXQ​-JEOv9JjEO​-G5v2Vhv​_-FQwvPYYTCy).

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