作为大夫,我们虽有心理准备,但还是难免愕然。家属向我们描述她的病情,多次哽咽难以继续,才知道发现肿瘤肝转移已经两个多月了,当时正在进行化疗。检查眼部,左眼还是没有肿瘤复发的迹象。我试图寻找语言去安慰她,还没等开口,她就说:“没事,魏主任,我早就有心理准备的,这次来不为看眼睛,记得您曾说过双眼同时长这种肿瘤的几率很小,我这个病例应该是很有价值的。我知道您在收集这方面的资料,所以还是要遵照规定的时间过来让您看看,完成随访,也许对您的研究会有用处。”
她是一名37岁的女性患者,中学教师,五年前因“右眼视物模糊”而前来就诊。一番诊断下来,却是双眼的“脉络膜黑色素瘤”。脉络膜黑色素瘤虽然是成人眼内最常见的恶性肿瘤,但发病率其实并不高,年发病率在百万分之六左右,而双眼发生的就更为少见了。这是一种恶性肿瘤,瘤细胞可随着血液转移至全身其他器官而危及生命,五年、十年死亡率分别达17%,40%。可想而知,该双眼发病患者的预后自然不会太好。而这位患者,当时右眼的肿瘤已经占了近1/2个眼球腔隙,无法保守治疗,只能摘除眼球了;所幸另一眼的肿瘤位置比较靠前,尚未影响到眼球后部的关键结构——黄斑和视乳头,因此视力没有受到影响,可以通过手术将肿瘤切除。
跟家属商量,意见是“我们多方寻医,她已经有了一定的心理准备,还是直接告诉她吧。”显然,告知当时她有些发懵,就那么直直地望着我,对所有的交代和嘱咐一一点头,没有提出任何疑问。我知道她当时一点儿也没听进去。说实话,其实也没指望她听进去,候诊病人很多,交代和嘱咐只是为了完成对病人和家属的告知。如今想来,当时委实是有些残忍了。
手术进行得很顺利,右眼装上的义眼很逼真,外行人几乎看不出有何异样,左眼肿瘤切除得很彻底,手术后规律随访一直到去年的夏天,视力达到0.8,眼部全无复发迹象,全身体检也未见有肿瘤转移。每次来诊,她都是恬静地笑着,在旁边静静地等。轮到她了,她第一句话就是:“魏主任,我看得很清楚,视力好着呢,肯定没有问题。”事情似乎一直在向好的方向发展。
天不遂人愿。今年初她来复诊时,从她面色的苍白,形容的憔悴里,我感到了现实的残酷。一如预期的,此次,便是永别……
雾霾重锁京城,微凉的秋意里,收到了患者离世的消息。怅怅然呆立了很久,遗憾、惋惜的情愫里始终有一股浓浓的温情,流淌洋溢。
随噩耗而来的,还有她在当地的病历记录,“临走时她让我一定要告诉您这个消息。”专门来医院的家属哽咽道:“她说,这样,她这个病例就完整了,她还交代我务必将这些记录交给您。”病历里,从首次发现症状开始,记录了所有的求医过程、客观检查和主观感受,包括医生的诊断、交代,辅助检查,检查的结果,眼前黑影的形状、范围的变化,手术过程中的体验,术后恢复过程,最后肿瘤转移后的治疗等等。
想到这个患者,耳边总忘不了她曾经说过的话:“魏主任,感谢您给了我五年的光明,在这期间,我是健康、幸福、充满希望的。希望我这个完整的病历和就医的整个历程,对您的科研、对以后的病人会有所帮助。”
每当我看着不同患者的病历,总会不自觉地想到那个患者。总会想,每一份病历,都是有生命的,记录着不同患者人生历程中一个点或一个阶段,或痛或苦或“循证”的生命承受。我因此而更用心地书写和珍重每一份病历。
魏文斌,北京同仁医院眼科主任,主任医师,教授,博士生导师。擅长眼底病的临床诊断和治疗,尤其在视网膜脱离、眼内肿瘤的诊断和治疗方面积累了丰富的经验,完成复杂性玻璃体视网膜显微手术10000余例。国内知名的中青年眼底病专家。中华眼科学会常委,中华中医药学会眼科委员会常委、中华眼科学会眼底病学组委员。《中华眼科杂志》等近十种专业杂志副主编及编委。
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